Jakarta –

Belum lama ini viral di TikTok sekeluarga yang mengidap kondisi langka Treacher Collins Syndrome. Dalam video tersebut, terlihat tiga orang saudara kandung yang tengah menari dan mendapat banyak respon dari netizen.

Diketahui pemilik akun TikTok @suryamanurun9, Syarif Ali Surya Manurung (27) asal Kabupaten Asahan, Sumatera Utara, itu tidak menyangka jika videonya itu viral. Meski begitu, ia tidak pernah merasa minder dengan kelainan yang dialami dirinya dan keluarganya itu.

“Itu video pertama yang bertiga. Kami iseng saja, besoknya saya lihat yang nonton sudah puluhan ribu, jadi viral,” kata Surya, pemilik akun, kepada wartawan.

Apa itu Treacher Collins Syndrome?

Treacher Collins Syndrome adalah kondisi langka yang membuat bayi lahir dengan kelainan pada bentuk telinga, kelopak mata, tulang pipi, dan tulang rahang. Diketahui, sindrom langka ini tidak ada obatnya, tetapi bisa dilakukan operasi.

Apa penyebabnya?

Treacher Collins Syndrome ini disebabkan oleh gen abnormal yang mempengaruhi bentuk wajah seseorang.

Dikutip dari WebMD, sindrom TCS ini mempengaruhi sekitar satu dari setiap 50 ribu bayi yang lahir. Selain itu, kondisi ini selalu bersifat genetik, tetapi biasanya tidak diwariskan.

Sekitar 60 persen dari anak-anak yang mengidap sindrom langka ini tidak diwariskan dari orang tuanya. Sementara pada 40 persen kasus lainnya, mendapatkan sindrom TCS ini dari orang tua.

Bagaimana ciri-cirinya?

Ciri-ciri dari sindrom Treacher Collins ini cukup bervariasi. Meski pada beberapa kasus kondisinya cukup ringan, ada juga yang mengalami kondisi yang parah. Berikut ciri-cirinya.

• Wajah datar, cekung, atau terlihat sedang sedih
• Tulang pipi terlalu kecil
• Mata yang miring ke bawah
• Jaringan kelopak mata hilang
• Takik di kelopak mata bawah
• Celah langit-langit (lubang di langit-langit mulut)
• Jalan napas tidak normal
• Rahang atas dan bawah kecil
• Telinga yang tidak berbentuk atau hilang
• Pertumbuhan kulit di depan telinga

Bagaimana bahayanya?

Pada beberapa kasus, kondisi Treacher Collins Syndrome ini membuat orang yang mengidapnya mengalami kesulitan tidur, makan, dan mendengar. Selain itu, bisa juga muncul masalah pada gigi dan mata kering yang menyebab infeksi.

Dalam lingkungan sosial, para pengidap TCS juga kerap diterpa masalah, seperti dibully. Hal ini mendorong pengidapnya kemungkinan membutuhkan konseling dengan terapis.

“Kalau dibully pasti sering. Tapi enggak pernah masuk ke hati, kami jadikan semangat dan motivasi saja. Mungkin mereka belum kenal dengan kita,” kata anak dari pasangan suami istri Syarifudin Manurung dan Almarhum Suriani ini.