Jakarta –

Richardson Chanlie atau yang akrab disapa Koko Merah merupakan salah satu pengidap kelainan langka yang disebut ichthyosis. Pengidap kelainan ini, terlahir dengan kondisi kulit yang lebih tipis dari orang normal yang memiliki 7 lapisan. Sementara pengidap ichthyosis hanya memiliki 3 sampai 4 lapisan kulit.

Belakangan Koko Merah pun rutin membagikan kesehariannya sekaligus edukasi mengenai kelainan ini melalui akun TikToknya @kokomerah. Saat ini, ia disibukkan dengan profesinya sebagai arsitek dan branding agent.

Koko Merah ungkap, kondisinya semakin membaik seiring bertambahnya usia. Ia pun banyak belajar dan menemukan hal-hal baru tentang kelainan ichthyosis.

“Sebenarnya sampai hari ini saya juga masih belajar sih karena ada beberapa hal baru aku pelajari, kayak yang baru ini aku tahu dalam kondisi suhu ruangan terlalu dingin, saat bangun pagi itu kulit enggak terlalu rontok,” jelas Koko merah saat dihubungi detikcom, Jumat (1/10/2021).

@kokomerah

Sebelum mandi

♬ Kina Can We Kiss Forever Sape Cover – Alif Fakod

Kelainan ichthyosis menyebabkan kulit pengidapnya menjadi kering hingga bernanah jika berada di suhu ruangan yang panas. Kulit yang kering pun bisa mengelupas atau rontok. Akibatnya, pengidap kelainan ichthyosis harus tetap menjaga kondisi kulitnya lembab dengan rutin menggunakan lotion untuk mencegah kulit mengering.

“Tetap harus pakai lotion biar kulit tetap lembab karena kalau engga pakai lotion bisa kering, kemudian kulit terkelupas dan kulitnya ke tarik,” kata Koko Merah.

Menurut Koko Merah, hingga saat ini belum diketahui secara jelas apa yang menyebabkan kelainan ichthyosis. Berdasarkan penjelasan yang ia dapatkan dari dokter, kelainan ini terjadi akibat ketuban pecah.

“Info yang aku dapat kebanyakan dari dokter-dokter bilang ya karena air ketuban pecah, jadi racun ke si bayinya. Alhasil bayinya mengidap kelainan ini,” pungkasnya.

Meski semakin membaik, tetapi Koko Merah mengungkap bahwa ia tetap harus menjaga kondisinya stabil, terutama saat bekerja sebagai arsitek.

“Aku harus jaga diri kalau di lokasi konstruksi itu kan panas banget, aku harus jaga daya tahan tubuh jangan sampai ngedrop karena bisa sampai pingsan. Selain itu juga jangan sampai kena benturan karena bisa gampang berdarah,” ucapnya.