Jakarta –

Sindrom langka mempengaruhi satu dari sekian juta orang di dunia. Akibat kejadiannya yang jarang, tidak sedikit sindrom langka yang berakibat fatal karena belum bisa diobati.

Seorang wanita berusia 39 tahun, Ally Hensley, menceritakan kondisinya yang mengidap sindrom langka Mayer Rokitansky Küster Hauser (MRKH). Sindrom langka ini membuatnya memiliki lubang vagina yang sangat kecil, bahkan bisa dikatakan ia lahir tanpa vagina karena ukurannya yang hanya seruas kuku.

MRKH, juga dikenal sebagai Agenesis Mullerian, mempengaruhi sekitar satu dari 5.000 wanita di seluruh dunia dan orang-orang dengan kondisi ini biasanya didiagnosa pada usia remaja akhir ketika mereka tidak mengalami menstruasi.

Kepada Mamamia, Hensley bercerita ia lahir tanpa rahim dan leher rahim. Ia pertama kali mengetahui kondisinya itu saat berumur 16 tahun.

“Dalam salah satu pertemuan medis pertama saya, dijelaskan bahwa panjang vagina saya kira-kira sepanjang kuku,” ujarnya.

Jika ia ingin memiliki kehidupan seks yang ‘normal’, ia harus membuat vagina sendiri yang dibuat khusus. Pada saat itu ada dua pilihan, pembedahan atau pelebaran. Hensley memilih metode pelebaran dengan dilatasi menggunakan alat bantu dilator.

Hensley harus mendorong dilator ke organ intimnya selama 40 menit setiap hari, menggunakan dilator yang lebih besar seiring waktu. Setelah 9 bulan, vaginanya akhirnya ‘terbentuk’.

“Secara eksternal, Anda tidak akan tahu,” ujarnya.

MRKH adalah kelainan yang mempengaruhi sistem reproduksi wanita. Wanita yang memiliki kondisi tersebut biasanya tidak mengalami menstruasi karena rahim mereka tidak ada atau kurang berkembang.

Christine Greves, MD, ob-gyn di Winnie Palmer Hospital for Women and Babies di Orlando, Florida, mengatakan kepada Health bahwa seringkali tanda awal wanita mengidap sindrom MRKH adalah ketika ia tidak mengalami menstruasi pada usia 16 tahun.

“Tetapi wanita dengan MRKH biasanya masih memiliki ovarium yang berfungsi. Sama seperti perkembangan payudara dan bulu kemaluan. Dari luar, Anda tidak bisa mengetahui kondisi ini,” kata Greves.