Jakarta –

Mengidap kelainan kulit langka ichthyosis, Koko Merah atau Richardson Chanlie, beberkan pengalaman hidupnya mulai dri disarankan pindah ke sekolah berkebutuhan khusus hingga ditolak 30 bank di Medan.

Kelainan genetik yang diidap Koko Merah disebut dengan harlequin ichthyosis. Kondisi ini menyebabkan pengidapnya memiliki kulit yang lebih tipis daripada orang normal. Jika orang normal memiliki 7 lapisan kulit, pengidap harlequin ichthyosis hanya punya 3 sampai 4 lapisan.

Kulit yang sangat tipis lebih sensitif mudah kering, bersisik dan berwarna kemerahan. Kondisi kulit bisa semakin buruk, seperti bernanah jika terkena panas atau berada di ruangan yang panas. Jika terkena benturan pun rentan berdarah.

Menurut Koko Merah hingga saat ini belum diketahui penyebab pasti kelainan ini. Informasi yang ia dapatkan dari dokternya, kelainan ini disebabkan oleh air ketuban yang pecah.

“Info yang aku dapat kebanyakan dari dokter-dokter bilang ya karena air ketuban pecah, jadi racun ke si bayinya. Alhasil bayinya mengidap kelainan ini,” pungkasnya saat dihubungi detikcom, Jumat (1/10/2021).

Saat menempuh pendidikan di sekolah umum, Koko Merah membeberkan bahwa ia sempat disarankan untuk pindah ke sekolah berkebutuhan khusus. Meskipun kelainan yang ia idap tak ada kaitannya dengan gangguan intelektual dan masih bisa mengikuti pelajaran normal.

“Jadi dulu sekolah di sekolah umum swasta di kota Medan, cuma disarankan untuk sekolah di SLB, tapi tetap orang tua bersitegas enggak mau,” ucapnya.

Saat bersekolah pun Koko Merah mengaku pernah dikucilkan teman-temannya.

“Temen-teman juga ada yang mengucilkan, ya biasa masih anak,” ujar Koko Merah dikutip dari akun TikToknya @kokomerah

@kokomerah Reply to @casavario ♬ original sound – KOKO MERAH

Selain itu, penolakan juga ia dapatkan saat melamar kerja di bank. Memiliki orang tua yang bekerja di bank, menginspirasi Koko Merah untuk mengikuti jejak yang sama. Sayangnya, dari 30 bank tempat ia melamar tak ada satupun yang menerimanya.

Kendati demikian, pengalaman tersebut justru menjadi motivasi bagi Koko Merah untuk mendalami hobinya. Tak heran, saat ini Koko Merah sukses menjadi seorang pengusaha dan memiliki perusahaan branding agent, sekaligus menjadi arsitek.

“Kalau kamu ditolak ya terima aja, namanya juga prosedur perusahaan, tapi kamu jangan down. Kamu harus cari apa sih yang ada dalam diri kamu, jadi kamu bisa terjun ke dalamnya,” jelasnya.

Dari pengalamannya tersebut Koko Merah selalu menekankan betapa pentingnya untuk tidak menilai seseorang dari penampilannya. Meski tak dapat ia pungkiri bahwa masih banyak orang yang menilai dari penampilan.

“Menurut aku ya bagusan kita tidak menilai org dari covernya karena aku selalu ngomong sama siapapun itu. Hari ini kita menilai seseorang dari covernya belum tentu besoknya dia itu berada di atas,” tegas Koko Merah.

“Tapi mungkin pun tergantung dari orang juga, kalau misalnya gua dulu enggak digituin mungkin hari ini juga enggak ada mindset seperti ini,” tambahnya.

Terkait berbagai penolakan yang ia dapatkan, Koko Merah mengaku tak ambil pusing dan tidak menyalahkan mereka. Namun, ia menegaskan agar setiap orang tak langsung menilai kelainan tersebut.

“Mungkin kelainan yang seperti ini bisa dibilang langka banget. Bahkan, dokter sendiri masih ambigu mau kasih infonya gimana. Jadi, enggak bisa disalahkan juga ke mereka, cuma jangan langsung ngejudge misalnya, oh kamu SLB nih,” ujarnya.